主页 > L水生活 >【时光机】她一出生就得罕病从小吃大便长大 >

L水生活

06-13

【时光机】她一出生就得罕病从小吃大便长大


573点赞

939浏览

【时光机】她一出生就得罕病从小吃大便长大

我们在江佳恩的工作室进行採访,她俐落地帮我们倒茶,然后又称讚我们皮肤好,原来那是自嘲:「我视力不好,看出去都模糊一片,像柔焦,所以每个人的皮肤看起来都好到不行。」她大学和研究所念的是哲学,硕士学位没拿到就决定休学,拿一千元创业做手工肥皂,品牌取做「捡肥皂」:「我去申请名字,还被嫌伤风败俗,这个是不是可以申请释宪?」说完,她又兴致高昂地介绍一款滋润油膏叫:「筋疾掰」。

她公司的简介也很有个性,直接写明:「天气不好、身体不好、心情不好的情况下,不会製造肥皂,请勿催单。」活得一副理直气壮,这并不是因为老闆耍大牌,而是江佳恩体力差,每当季节变换、心情不好,身体就「大当机」,可以连睡数天:「我不能做过度耗氧的运动,有时眼压会过高、有时是心脏出状况…小时候不知道这病是什幺,爸妈常嫌我懒散,爱睡觉。」

三岁时的江佳恩在老家拍的照片,模样清秀。(江佳恩提供)

这个神祕疾病跟了她一辈子,但话锋一转:「我从小吃大便,连大便都能吃了,生活还有什幺好怕的?」她口中说的大便是蝙蝠排洩物製成的中药「夜明沙」,专治眼疾。旧照里的她,刚满3岁,站在台中家里,眼神清透,神情乖巧,实际上是从小意见很多的怪小孩。她父亲是保险业主管,母亲是数学老师,小时候母亲想教她数学,「我就嫌妈妈教的方法很笨,她之后就气到不想教我了」。她从小念资优班,眼睛看不清楚黑板的字,但光用听的,「闭着眼」书念得也还不错。

各种不方便的日子,在她嘴里都成了一则又一则荒谬的笑话:「我身体差,但大学还是去参加大队接力,跑到终点时,整个人昏倒,结果绊住其他人,我们队拿了冠军。」问她视力不好,有什幺事觉得遗憾?她却答:「从小无法作弊,就算有同学要给我看,我也看不到!」

2012年,江佳恩的表妹突然视力恶化,经基因定序诊断是一种罕见疾病:「雷伯氏视神经萎缩症」,整个家族都到医院检查,从出生就纠缠江佳恩的神秘疾病也因此被确诊,目前台湾只有16个家族确诊为此病。

虽说是从出生开始,从没有把这个世界看清楚的一天,但得知确诊是不治之症,江佳恩还是哭了一整天:「我后来想,妈的,我哭什幺?我要查拿残障手册可以有什幺福利。」从那天起,她不哭了:「别人是要有正面的念头,才会有力量,但我是遇到愈负面的事,愈想去反抗。」想要坚强,但每3个月回医院複诊前,江佳恩总是会梦见:「医生跟我说,妳想太多了,妳根本没生病。」

结婚时遇上车祸,但江佳恩和老公仍苦中作乐,在车上自拍。(江佳恩提供)

她说自己是个倒楣的人,去医院照断层。护士说,有六万分之一的人可能会对显影剂严重过敏:「我心想,五万分之一机率罕病我都得了,这幺小的机率对我来说好像机率也满大的。」喝完显影剂后,她念头才刚这样想,低头就发现身体起了大片疹子,呼吸困难,浑身发抖,严重到立刻送急诊。

就连2008年结婚,当天还下起了豪大雨:「新闻说农产损失3亿,婚礼结束我们开车回台中,结果雨太大,车子被追撞。」大喜之日遇上这等衰事,她和老公仍在车子里自拍。因为生命总是无常,所以她只能苦中作乐,像车祸里的自拍,在苦难里找到值得玩闹的一面。

2017年,江佳恩的视力恶化,从0.5降成0.1:「我觉得不甘心,会想如果我没有这种病是不是人生会更不一样。但仔细想,如果没生病,人生难道就一定比现在好吗?」她一工作就忘我,曾经一天工作8小时做肥皂,结果回家躺了3天:「我这种个性,如果没生病,可能是个工作狂,年纪轻轻就得癌症了吧?」

比起癌症,罕病更艰困的可能是连治疗药物都很昂贵。医生曾建议一种新式治疗,一年费用就要一百多万,母亲认为太贵了,没有告诉女儿有这样的选择。江佳恩对此很不谅解:「我什幺难听的话都讲了,但等气过了,会想其实这个新式治疗有后遗症,做了最多也只是维持现况,阻止恶化而已,并无法治癒。很多时候,爸妈也跟我一样是无助、受苦的。」

如果有天赚了大钱会拿去治病吗?「不会,一年一百多万,吃了也不会好,不如早睡早起生活正常,还不用花一百万。」若真的发大财了,有想要做什幺事吗?「我想做一些更糟糕的产品,出SOD系列。美白产品叫『透明人间』。漱口水叫『深喉咙』。逆龄产品叫『时间停止器』。」妳都有在关心A片喔?「这些事都要关心啊。香港的A片网站也会支持香港反送中。人生已经太痛苦了,不必太正经啦。」

江佳恩的家族有4人发病,而她虽然没有做新式治疗,视力状况却是最好的:「只有10%的患者可以像我这样的视力…可能是我从小大便吃得多吧?」自认一辈子倒楣的她,总算还是遇上一件算是幸运的事,她说:「只要正常作息,心情愉快,视力就不会恶化,这个病是逼我过健康的生活。」她说,做人要接受自己的不甘愿,才能与自己相处。这些年,她依旧固定回诊,虽然回诊前不再梦见自己完全病癒了,日子也没有不快乐。

相关文章